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江苏四区县入选“全国残疾预防综合试验区”
2017-05-19 09:41:06            新华日报
 
   今年全国助残日主题是“推进残疾预防,健康成就小康”。记者近日赴镇江、无锡等地实地调查,发现精准预防、阻断残疾发生、残疾儿童免费康复等创新做法在省内很多地方已经开展,但围绕如何预防出生缺陷及出生缺陷儿童如何康复,大众知晓率尚低。进一步推广普及相关知识,可避免残疾给家庭和社会带来损失。    产前检测阻击致聋基因    15日,镇江市民张奶奶和王女士来到镇江市妇幼保健院“现身说法”。张奶奶和丈夫都是健康人,一儿一女却都是聋人,后来的儿媳也是位聋人。2013年儿媳怀孕,医院检测确定胎儿100%耳聋,但这对夫妻没有采纳终止妊娠建议,生下一名聋儿。眼看女儿近期将结婚,张奶奶说,这次无论如何先检测再怀孕。    30岁的王女士和丈夫也都听力正常,双方家族并无听力障碍患者,但2岁的孩子被确诊为听力障碍。去年,王女士再次怀孕,医院检测结果是胎儿与他们孩子的基因型相同,理论上会复制先证者的听力。全家商量后决定终止妊娠。    有数据显示,每30秒我国就有一个缺陷儿出生。出生缺陷是世界性难题,对已生育缺陷儿的家庭来说,如果再生育同样情况的孩子打击将更大。镇江市妇幼保健院副院长刘克坚介绍,50%以上的耳聋遗传自父母,我国每100个普通人里就有6人携带耳聋突变基因,仅去年镇江就筛查出65例新生儿听力异常。该院为此专门成立耳聋预防工作室,累计检测耳聋高危人群和正常人群600多例,发现160人携带致聋基因,随即主动提供产前诊断和指导,帮助6个家庭生育了听力正常的孩子。随着基因技术日渐成熟,如果实现精准预防全覆盖,可在现有基础上减少50%的聋儿出生。该院每年还通过唐氏筛查和四维彩超终止妊娠110例。    “镇江每年新出生2万多人,要实现孕产前听力筛查全覆盖每年需要900万元,这不在医保范围内,经费缺口很大。”镇江市残联副理事长赵斌说,当地残联决定每年从事业费中挤出10万元支持筛查。    我省已有4个区(县)被纳入全国残疾预防综合试验区,分别是南京市江宁区、镇江市润州区、连云港市赣榆区和扬州市宝应县。到2020年,每个试验区每年要为400名高危孕产妇作产前诊断,为110名0-6岁儿童进行残疾诊断,为1100名残疾人的残疾评定提供补助,并建立残疾预报机制。试验区将获得国家和地方的资金支持,经验将在全省推广。    早发现早干预减轻残疾    即便精准预防,也难以彻底阻断残疾的发生,一旦缺陷儿诞生该怎么办?无锡市妇幼保健院和当地残联合作,对筛查出的患病孩子进行及时干预。该院儿保科主任医师蒋新液介绍,近两年他们已确诊44例苯丙酮尿症,如不及时治疗,婴儿智力将发生不可逆的损害。“患儿只能吃特殊食物和蔬菜,被称为‘不食人间烟火的天使’,但若早发现、早干预,就能将残疾程度减到最低。”    无锡市采取的政策是:患儿3岁以内每月补助300元,3—6岁每月补助150元,3岁前检查治疗费全免。对本地户口或虽是外地户口但在无锡出生的苯丙酮尿症患儿,该市每年还给予1万元特殊食品和药品补助,一直到患儿14周岁,以减轻家庭负担。    记者在镇江市妇幼保健院采访时得知,该院已确诊31例新生儿患有先天性甲状腺功能低下、苯丙酮尿症、先天性肾上腺皮质增生症等疾病。镇江市专门成立治疗补偿基金,发现一例干预一例。像苯丙酮尿症患儿,每年补偿5000元-1万元,一直到患儿6周岁。去年该市向各类缺陷儿发放补偿金12.3万元,支撑这些家庭走出难关。    康复训练政府托底    镇江市启明星幼儿园是当地残联主办的特殊幼儿园,34名聋儿在得到免费人工耳蜗植入或配置助听器后在此进行免费语训。2岁的旋旋植入进口人工耳蜗语训3个多月后,已能和记者顺畅对话。“我们园最小的才16个月大,抢救性康复训练越早越好。聋儿康复是效果最好的一类,因此即使一个人工耳蜗需要10多万元,也已纳入政府免费救助范畴。”语训部负责人张伟告诉记者,孩子上小学后每周还可以回到这里巩固训练一次,防止功能退化。    记者在无锡市特殊需要儿童早期干预中心看到,不仅孩子接受康复训练,针对家长也有专门课程。脑瘫康复部部长陈静认为,家长是孩子最好的“康复师”,每年5月中心会邀请教育部门对孩子进行评估,根据评估结果由家长选择进普幼普小还是特殊学校。“只要家长配合,我们中心的听障孩子98%以上都能进普幼普小。”    在无锡市康复医院儿童康复科副主任杨艳看来,残疾预防更关键的是健康教育。近3年,他们做了8万多例儿童突发性脊柱侧凸诊断和治疗,“让家长和孩子了解脊柱侧凸的危害,应列入学校和社区健康教育。”(唐 悦)
责任编辑 冯丽
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